Epialarm a terapie pro malého Jarouška

Jmenuji se Jaroušek, je mi 5 let. Jsem usměvavý, upovídaný a zvědavý kluk, i když od narození bojuji s velmi těžkým osudem.

Narodil jsem se už ve 29. týdnu těhotenství v Mostě a hned po porodu mě museli lékaři oživovat. Krátce poté zjistili, že mám čtyřkomorový hydrocefalus, a musel jsem být okamžitě převezen do krajské nemocnice v Ústí nad Labem, kde jsem podstoupil svou první operaci. Ani ta se neobešla bez komplikací.

Domů si mě rodiče mohli odvézt až po téměř čtyřech měsících, den před Vánoci. Od té doby jsem prodělal mnoho dalších operací a vyšetření. Postupně mi byla stanovena diagnóza DMO – kombinované postižení, epilepsie, a navíc nevidím. Vypadalo to, že ani nebudu chodit, ale nakonec díky velkému úsilí rodičů ujdu několik metrů. Kvůli svému stavu se pohybuji pomaleji a obtížněji. Při jedné z posledních reoperací jsem navíc dostal zlatého stafylokoka, který už se mnou zůstane.

Můj život je od půl roku jeden velký maraton, který pokračuje dodnes.

Snažím se také chodit do úžasné školky MŠ Paraplíčko, kde jsem tři hodiny denně, pokud to můj zdravotní stav dovolí. Po celou dobu je se mnou skvělá paní asistentka, která mi se vším pomáhá. Jsou dny, kdy ani sám nevím, co se děje, a dokáže mě rozhodit úplně všechno. Ve školce jsou ale všichni úžasní a snaží se mi přizpůsobit podmínky.

Pravidelně jezdím na:

• fyzioterapii

• ergoterapii

• neurologii

• neurochirurgii

• do zrakového centra v Motole

• na foniatrii a další odborná vyšetření

• do rehabilitačních léčeben

Rodiče spolupracují s organizací EDA, která nám pomáhá s rehabilitačními pomůckami a podporou. Přesto je péče o mě časově i finančně velmi náročná. Tatínek pracuje, často až do noci. Maminka má jen občasné brigády, protože zajišťuje celodenní péči. Rodina, přátelé i naši nejbližší pomáhají, jak mohou, ale bohužel to už nestačí.

Rodiče nyní potřebují:

• pořídit epialarm a další zdravotní pomůcky
  (Přístroj upozorní na přicházející epileptický záchvat, a umožní tak pečujícímu rodiči včas zasáhnout, dítě ošetřit a například podat SOS medikaci. Okamžitá reakce je u takto závažného druhu epilepsie zásadní.)

• financovat rehabilitační pobyty, hipoterapii a odborné terapie

• zajistit dopravu na vyšetření – mamince se právě rozbilo auto a úřad nám na nové nepřispěje, protože pár kroků ujdu, i když například k autobusové zastávce dojít nezvládnu. Školku máme 15 km od domova.

• vybavit můj pokojíček tak, aby byl bezpečný a přizpůsobený mým potřebám, včetně budoucích školních pomůcek, které budu mít trochu jiné než ostatní děti

Nikdy by rodiče nečekali, že se do takové situace dostanou.

Pokud Vás můj příběh oslovil a chcete pomoci jednomu malému bojovníkovi, budeme vděční za jakýkoli příspěvek. Každá koruna má pro nás obrovský význam a bude využita výhradně na mou péči a potřeby.

Pokud by se vybralo méně peněz, prioritou je pořízení epialarmu, případně základní vybavení do pokojíčku.
Pokud by se vybralo více, prostředky budou použity na intenzivní krátkodobé rehabilitační a hipoterapeutické pobyty, které mi velmi pomáhají.

Z celého srdce Vám děkujeme za podporu.

Váš Jaroušek Berák a rodina